方青：报告这句话，为“他们”而改         2024年01月25日17:38

有这么一群孩子，他们不和别人对视，不理会别人的呼唤，不会用完整的语句表达自己的想法，被称为“来自星星的孩子”，但其实他们得了一种叫做孤独症的病——

从事教育工作30多年，省人大代表、金华市金东区实验小学校长方青很早就开始关注这个特殊群体：“印象很深的是很多年前，我们学校转进来一个孤独症学生，在我坚持跟他打招呼的第四年，有一天他突然面向我，缓缓地说出‘方青校长，早上好’，那一刻，仿佛所有阴霾都被吹散，阳光洒满了世界！”这次经历无形中为她后来的一系列相关履职埋下了伏笔。

2023年底，王浩省长在金华开展政府工作报告意见征集座谈会，特意征询列席人员关于孤独症儿童医疗救治方面的意见建议，方青注意到报告中提出要“实施孤独症儿童康复救助5000人”，“我对‘5000人’这一表述感到疑惑，为什么是5000人？万一这个群体更庞大呢？他们究竟需要怎样的帮助？”方青现场就这些疑虑与政府有关工作人员进行了交流，并积极开展调研，更好地了解这个群体。

没有调查就没有发言权，带着这些问题，方青走访了很多孤独症儿童家庭，“精神压力”和“经济压力”是被提到最多的词汇，由于害怕受到歧视，很多患者及其家庭都会选择隐瞒病情，这也给方青的调研带来了不小阻力。“所幸我既是教育工作者，也是人大代表，这样的双重身份最终让很多患者选择对我打开心扉。”方青坦言。

孤独症儿童的治疗渠道有限，费用大大超出普通家庭的经济开销，很多家庭难以支付康复费用，有超过一半的家庭，夫妻一方全职带娃，无法正常工作。为此，一些地方也出台具体解决办法，但却没有从制度保障层面解决问题。

“了解这些情况后，我感到，浙江完善孤独症患者社会保障制度和关爱服务体系很有必要。”方青第一时间将调研了解的情况反映给人大及政府相关部门，并在此基础上撰写形成了递交本次省人代会的《关于加强对孤独症儿童系统化支持的建议》，涵盖了宣传普及、社会服务、专业支持、医疗保障等四方面意见建议。

2024年1月23日，省长王浩在省人民大会堂作政府工作报告时，掷地有声地提出“加强孤独症儿童医疗康复救治，孤独症门诊治疗享受住院医疗保障水平”，这让坐在台下的方青又惊喜又激动。

“从5000人到全覆盖，从康复救助到门诊享受住院医疗保障水平，表述的转变，其实质是全省医疗保障政策的优化完善，让我们看到了政府对孤独症儿童的支持和保障不再停留于数字，而是温暖的守护、切实的关怀和专业的帮助，也让我真正感受到政府与人大代表的心有灵犀，与老百姓的同频共振。”

方青告诉记者，政府工作报告对孤独症儿童的支持举措科学合理、回应民声，精准施策背后折射的是实实在在的为民情怀，体现的是政府把屁股端端地坐在百姓立场。

“幸福路上，‘一个也不能少’！我将继续关注孤独症患者群体，为他们发声出力，让孤独症儿童不再‘求治无门’，让孤独症家庭不再有‘后顾之忧’，让‘来自星星的孩子’感到未来可期。”方青诚挚地说。

来源：浙江人大 作者：厉亚敏 编辑：文思睿